초고가 희귀질환 치료제의 등장

최근 한국에서 1회 투여에 20억원이 넘는 척수성근위축증(SMA) 치료제인 ‘즐렌스마’가 환자에게 투여된 첫 사례가 발생했습니다. 이 약물은 유전자 치료제로, 국내에서 의료보험 적용이 시작되어 환자 부담이 최대 600만원으로 줄어들었다는 점이 주목받고 있습니다.

첫 환자의 투여

2022년 8월 16일, 서울대학교병원에서 생후 24개월의 소아 환자에게 즐렌스마가 투여되었습니다. 이 치료는 채종희 희귀질환센터장이 주도하며, 많은 이들의 관심을 끌었습니다. 희귀질환으로 분류되는 SMA는 근육의 약화를 초래하며, 조기 치료가 중요합니다.

치료제의 효과와 의미

즐렌스마는 유전자 치료제로, 환자의 유전적 결함을 교정함으로써 질병의 진행을 멈추고 근육 기능을 회복할 수 있는 가능성을 제시합니다. 이는 기존의 치료법과는 차별화된 접근 방식으로, 희귀질환 환자들에게 희망을 주고 있습니다.

의료보험의 적용

이 치료제가 의료보험에 포함되면서 환자들의 부담이 크게 경감되었습니다. 최대 598만원의 비용으로 치료를 받을 수 있게 됨으로써, 많은 가족들이 치료의 기회를 가지게 되었습니다.

이처럼 초고가의 약물이 한국에 도입되면서 환자와 그 가족들에게 큰 변화를 가져오고 있습니다. 앞으로도 이와 같은 혁신적인 치료제가 더욱 많이 등장하여 많은 환자에게 희망을 줄 수 있기를 기대합니다.

특히, 의료보험의 적용은 희귀질환 환자들에게 꼭 필요한 지원으로, 지속적인 관심과 정책적 노력이 필요하다는 점을 강조하고 싶습니다.

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‘1회 20억원’ 희귀질환약 즐건
스마 국내 첫 환자 투여 완료
입력 2022.08.17. 오전 7.07
김잔디 기자 >
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생후 24개월 척수성근육위축증 소아 환자
에제 서울대병원서
이달부터 건강보험 적용되 환자 부담 최대
598만원
(서울-연합뉴스) 척수성근위축증 유전자 치료제인 ‘줄
렌스마’의 첫 투여 환자 어린아이 2022.08.17. [서울대
병원 제공. 재판매 및 DB 금지]
(서울-연합뉴스) 김잔디 기자
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약값이 20억원
에 달하는 초고가 희귀질환 치료제 ‘즐렌스마’가
국내에서 환자에게 투여된 첫 사례가 나용다.
17일 제약업계에 따르면 전날 오후 서울대학교
병원 채종희 희귀질환센터장(임상유전체의학과
‘소아청소년과 교수)의 주도로 생후 24개월인
척수성근위축증(SMA) 소아 환자에 즐렌스마가
투여되다.

의료보험 적용되서 600만원 됨

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