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PicK()
“사랑아 사랑해’
딸 약값 46억 위
해 아빠는 걸없다
입력 2024.17.29. 오후 4.52
수정2024.71.29. 오후 5.02
기사원문
류희준 기자
151
130
가가
[
{
희귀병올 앓고 있는 네 살 딸 사랑이의 치료비용
올 위해 전국 곳곳올 돌며 후원올 요청하고 있는 전
요셈 씨가 최종 목적지인 서울 광화문광장에 도착
마중 나온 사랑이와 변변하고 있다.
“애 충격다”
폭설올 뚫고 서울 광화문 광장에 도착한 아빠 전요
셈 씨가 마중 나온 네 살 딸 사랑이에게 햇팩올 쥐여
주며 말햇습니다.
환한 표정의 사랑이가 전 씨 등에 결린 플래카드틀
가리키적 “이게 뛰야?”라고 문자 그는 “예뿐 편지
야!”라고 말하곧 웃음올 지없습니다:

사랑이는 ‘두센 근이영양증’이라는 희귀병올 앓고
있습니다.
근육이 퇴행하다 나중에는 스스로 호흡할 힘마저
사라집니다.
여자아이는 5천만분의 1의 확출로 증상이 나타나
며 유일한 희망은 최근 미국에서 개발원 유전자 치
료제 ‘엘레비디스’인데 약값이 46억 원에 달합니다.
46억 원율 감당할 여력이 없는 전 씨는 고민 끝에
길을 나석습니다.
부산에서 출발해 서울올 향해 걸어오며 시민의 후
원율 공개 요청한 것입니다:
지난 5일 시작한 전 씨의 도보 대장정은 사회관계망
(SNS)에I 오르내리다 화제틀 모앗고 언론 보도로 이
어쭈습니다.
이에 74Okm틀 검는 동안 13억 7천만 원의 온정이
답지한 상황입니다.

‘
국내에는 치료법이 없는 희귀병올 앓고 잇는 네 살 딸의 치료
비용올 위해 전국 곳곳올 돌여 후원올 요청하고 잎는 전요셈
씨의 가족 사랑이가 웃음올 보이미 뭐고 있다. (사진-연합뉴
출발 24일 만에 최종 목적지 광화문에 도착한 전씨
논 “계란으로 바위 치기라 길을 걸어도 내일이 어두
위 보엿는데; 어느 순간 한 분 한 분이 작은 빛들올
모아주서서 힘이 맺다”며 “국민 여러분께 진심으로
감사하다”고 말햇습니다.
그논는 “진행성 근육병올 가진 아이들은 오늘의 근력
이 가장 강하다”며 “하루라도 빨리 치료제가 국내에
도입되고 보험이 적용되 더 이상 절망에 빠져 눈물
짓는 환우들이 없으면 한다”고 말햇습니다.
“사실 아빠는 슬프지 않거나 괴롭지 않은 건 아니야
하지만 네가 세상에 와주고 아빠의 딸이 돼직서 감
사하고 행복해. 너는 아빠와 엄마의 보물이고 모든
것이야 사랑아 사랑해” 전 씨가 모은 후원금은 사
랑의열매에 전달돼 사랑이틀 위해 지정 사용되니
다:
사랑의열매는 사랑이틀 위한 특별 후원 모금도 진
행할 계획입니다.

덧글 (97)
대글쓰?
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4 대근 트:
듣록순
1DD개
다림림림
24.11.26
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추천 107
반대 15
전로용어로 쁘라지조
여기저기 대글부 면 배운척 마음이 평하루운척 있어부이논척 디도안는 개산소리 지걸이
눈 사락 많은데 46억 버느데 쁘락찌만 있젠나 개 뜻파리 새끼등도 건나 맡지
대조에 노파날라는글 보니까 내필늘 낯펴나 싶늘성노로 감성사수 설설하년네
정작 우리애민) 발려주세요 그나저나 입금은 여기도 ~ ~
환마디로 구발증과 관존의 탄산의 콜라트
답글 7
담수
24.1120
답글
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추천 70
반대
흉어싸난고 ~ 의 수먹 ~
답글 0
24.11.26
답글
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주진 76
반대 15
적기심과 상황에 대한 걱정들 7본 긋히시네요
분명히 맡하지만 사랑이틀 돕는것에 대한 것에 대한 얘기가 아님’ |다
글 정독해주세 9
답글 3
너의사당예취하다 24.1126
‘답들
신고
주천 13
반내 107
남 말대로과면 본민밀 아니니
게시판에 이래라 저래라 말고
뒤메서 조용히 기도든 후원이튼 하:던 마니던
즉지로 직전 말속 하니거나 취묵 하시느게 맞느행독 아날까요?
미선 뭐 너 하나 흑늬미려보 삭설햇나
표시하고 여기 욕해주세요 하는행태클 보이시면서
권기 대단한 막민
알리논덧 헤시네요?
특점 상황에 타민에게 적용 하려논 내 맡대로의 짓대는 본민에게도
똑같이 적용해 보섞야조
남 24.1126
답들 | 신고
주천 57
반대 8
불편히 섞디면 죄송합니다
베스글데 그때 그살큼이 그대로 반복 되고 및기에 그때 같은 상황은 피하고자 올린글밀니다

재요
24.11.25 21.47
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추천 240 | 반대 14
제목보소 흘러이? 너나해
= =
드든 사건의 시작과끝이 너옆님 사랑이 논 알아서 다른분이
후원하든 어 떨든 잘 이겨벌거야 니가 킬레이고 뭐고 활건아니지
온갖사건사고의 시작과 끝9
크 = =
답글 8
깨요
24.11.25 2116
답글
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추천 238 | 반대 16
호텔리어 등어 그다도 엄정나대던 분 = = 후원 은 알아서활게으0
답글 2
24.11.25 2121
답글
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추천 211 / 반대 15
어처구니가 없네 진짜 = 국토대장정은 제 등생도 다녀왕고 저도 한다 인전 아라닷 길메서
부산까지 자전거국토증주차지9 저드 갑자기 계좌오든하고 싶다는 생각이 드네요) 와 자
구 개인계좌로 돈을 보내라고 은연증 권유하는걸가요?
답글 11 ‘
머니아 24.1126 19.51 답글
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추천 19
반대
웬지 . 이사람이 켜드니 . 겁나 집집하네.