최근 사랑이 모금릴레이에 대한 논란이 뜨겁습니다. 치료비가 무려 46억 원이라는 사실은 많은 사람들에게 충격을 주었고, 그 비용조차 완치가 아닌 1회 치료에 해당합니다. 같은 질환으로 고통받는 환우들이 많음에도 불구하고, 이러한 상황에서 과연 이 방식이 올바른 것인지 의문이 드는 것은 당연합니다.

모금 활동이 개인 통장에서 이루어지고 있다는 점에서 투명성이 결여되어 있다는 지적도 있습니다. 재단을 설립하여 자금을 관리하고, 다양한 환우들과 함께 혜택을 공유할 수 있는 시스템을 구축하는 것이 더 나은 방법이 아닐까요? 하지만 현재는 개인적인 요청이 주를 이루고, 사랑이의 치료를 위한 모금에 집중되고 있습니다.

특히, 사랑이와 같은 질환을 앓고 있는 다른 아이들에 대한 언급이 전혀 없다는 점도 아쉬움을 자아냅니다. 목사라는 신분으로 활동하고 있는 만큼, 같은 병을 앓고 있는 환우들에 대한 관심과 연대의 메시지가 필요합니다. 이러한 연대가 없다면, 사랑이만 살리려는 이기적인 모습으로 비춰질 수 있습니다.

또한, 현재 진행되고 있는 모금 방식은 국민들에게 피로감을 줄 수 있습니다. 이미 많은 사람들이 치료비 모금에 대한 회의감을 느끼고 있으며, 이는 결국 사랑이뿐만 아니라 다른 환우들에게도 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다. 더 나아가, FDA의 긴급 승인 약물도 여러 사례에서 부작용으로 인한 사망에 이른 경우가 많았음을 잊지 말아야 합니다.

결국, 사랑이 모금릴레이가 제대로 진행되기 위해서는 보다 체계적이고 투명한 접근이 필요합니다. 환우들 모두가 함께할 수 있는 방법을 모색하고, 진정한 연대의 의미를 되새길 때, 비로소 진정한 도움을 줄 수 있을 것입니다.

46억 그것도 완치가 아닌 1회 치료비용

같은 병으로 고생하는 환우들이 꽤 있는것 같더라구요.

그들도 같은 상황일텐데

좀더  많은 사람들이 혜택을 볼수 있게

근본적으로 다가 갈수는 없는것이 였을까요?

보통 청원해주세요.라는 글을 올리던지

다양한 환우들과 그 약이 수입해 들어올 수 있게

재단설립이라던지 투명하게 자금 관리를 할수도

있었을텐데….

아무것도 검증할 수 없는 개인 통장에

저렇게 모금하는게 맞는걸까?

저는 잘 이해가 안되네요.

다른 환우에 대한 이야기는 한마디도 없고

본인 자식만 살린다는 이야기뿐…

목사라면서요.

혹시나 싶어서 입고 있는 조끼에

같은 질환을 앓고 있는 다른 아이들에 대한

언급이라던지 희귀병 환우들에 대한

관심을 갖어주세요. 라는 문구 하나 없이

사랑이를 살려달라는 말과 유투브 인스타

계정만 보이네요…

유투브에 같은 환우분께서 댓글 단거 같아서

사진 추가합니다.

이미지 텍스트 확인

왜이렇계 이기적이세요? 목사가 무슨 프리패스 도깨비 방
망이 입니까? 엄연히 절차가 있습니다 우리나라 식약처 협
상울 상당히 잘합니다 46억을 그대로 사능게 말이 안되요
미국 의료비는 현상을 많이 합니다. 현상하려고 약가큼 처
음부터 말도안되는 가격으로 시작하느거조
사랑이만 치료약 먹으면 답니까?
다른 애들은 죽어도 상관 없어요?
국가에서 단체현상을 하도록 절차름 요구해야지 이렇게 다
따로 따로 모금 하다가 모금 못하면 죽으라느건가요? 이런
방식은
국민들이 금방 피로해저서 사능 아이만 살고 전부는 못살
리조
그리고 4명 대리고 5년 임상 햇는데
1명이 조금 개선된 수준 밖에 아난 약입니다. 그것도 개인
차지 진짜 좋아진지 알수 없어요
FDA긴급 승인 약은 그
동안 수도 없이 많있습니다. 그럼에도 그때마다 모금 안하
고 가만히 있당건 승인 나도 금방 또 취소 되고 약효가 증
명이 안돼서 부작용 으로 사망하는 사례가 있없기 때문이
에요
기존 근육병 부모 모임으로 부터 지지 받지 못하는 독단적
인 국토대장정은 역효과가 날것이니 주의하실소W